随着社会人口老龄化进程不断加剧，慢性病患病人数不断增多，患者带病生存时间不断延长，导致卧床患者人数持续增长，极易引发压力性损伤(发生率12%~33%)[1-2]。非正式照顾者又称家庭照顾者，主要包括家庭成员、亲朋好友和邻居等，无偿为患者提供主要的照顾服务[3]。照顾负担是指照顾者在提供照顾服务时，可能会出现身体、情感、社会生活、经济负担等诸多方面的问题[4-5]。压力性损伤患者生活自理能力较差，卧床时间较长，对非正式照顾者依赖程度较高，会给非正式照顾者造成沉重的照顾负担和较大的心理压力，进而影响照顾质量[6]。本研究探讨压力性损伤患者的非正式照顾者的照顾负担水平，并分析影响照顾负担水平的相关因素，以期为减轻压力性损伤患者非正式照顾者的照顾负担提供临床参考依据。
对象与方法
伦理声明
本研究已获得中南大学湘雅三医院医学伦理委员会批准(审批号：2020-S411)，患者及其家属对本研究内容知情并签署知情同意书。
对象
采用便利抽样法选取中南大学湘雅三医院2023年4至8月收治的压力性损伤住院患者的非正式照顾者为研究对象。压力性损伤患者的纳入标准：1)年龄≥18岁者；2)根据美国国家压疮咨询委员会(National Pressure Ulcer Advisory Panel，NPUAP)发布的压力性损伤分期标准[7]确诊为2期及以上者；3)长期卧床者；4)经外院转入接受压力性损伤治疗者。压力性损伤患者的排除标准：1)有心理障碍患者；2)临终患者。压力性损伤患者的非正式照顾者的纳入标准：1)年龄≥18岁者；2)可承担压力性损伤患者的主要照顾任务(照顾时间最长)且连续照顾时间≥1周者；3)能正常沟通交流者；4)对本研究内容知情并同意参与者。排除因身体或心理因素无法完成本研究的非正式照顾者。本研究纳入的压力性损伤患者住院期间均接受同质化的压力性损伤护理，包括保持床单清洁、干燥、平整，每隔2 h辅助患者翻身1次，保持局部皮肤清洁、干燥，采用水胶体敷料、泡沫敷料等保护创面、减轻创面压力，加强营养指导、预防营养不良等。
样本量估算
基于多因素分析的样本量估算原则(通常为自变量数的10~15倍)进行总样本量估算。本研究涉及5个自变量，据此初步估算所需样本量为50~75例；为避免无效问卷的影响，预设无效问卷率为20%，最终确定所需总样本量至少为63~94例。本研究共发放问卷175份，回收有效问卷170份，有效问卷的回收率为97.14%。
调查质量控制
调查开始前先对15例研究对象开展预实验，评测照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Inventory，ZBI)、压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表、一般自我效能量表(General Self-Efficacy Scale，GSES)、家庭照顾者能力量表(Family Caregiver Task Inventory，FCTI)的内部一致性信度(内部一致性系数)，检查并完善设计方案、调查量表和问卷内容。由研究者对调查员进行培训，由调查员负责向研究对象说明调查目的、意义以及问卷填写方法。
组建压力性损伤调查小组，各科室配备压力性损伤联络员以指导院外压力性损伤患者在入院24 h内填报《院外压力性损伤报告表》。本研究调查员对符合纳入与排除标准的压力性损伤患者及其非正式照顾者开展问卷调查，询问压力性损伤患者的一般资料，并指导非正式照顾者完成问卷调查。对于年龄偏大、受教育程度较低以及视力不佳的非正式照顾者，由调查员详细解释问卷条目并代为完成问卷/量表填写。所有问卷/量表填写完成后当场回收，由调查员逐条检查、核对，有漏项应及时补填，确保调查资料完整。
调查量表
一般资料调查表
查阅文献资料，确定压力性损伤患者及其非正式照顾者的一般资料调查内容，包括年龄、性别、学历、家庭月收入、照顾时间等。
ZBI
采用ZBI调查压力性损伤患者非正式照顾者的照顾负担水平。该量表由Zarit等[8]于1980年编制，王烈等[9]于2006年汉化，广泛应用于评估患者的照顾人群的负担。该量表共有22个条目，采用Likert 5级评分法，按照“没有”“偶尔”“有时”“经常”“总是”依次赋分0、1、2、3、4，得分越高表明照顾负担越重，其中0~19分为无负担，20~39分为轻度负担，40~59分为中度负担，≥60分为重度负担。本研究中该量表的克龙巴赫α系数为0.924。本研究中，该量表增加指导语说明“与患者发生压疮前对比，请您回答以下问题来描述在发生压疮后您的照顾感受。”
压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表
该量表由陆晶等[10]编制，共19个条目，包括压力性损伤知识维度(7个条目)、信念维度(6个条目)和行为维度(6个条目)。压力性损伤知识维度条目为判断题，回答“正确”计1分，回答“错”“ 不确定”计0分；压力性损伤信念维度条目采用Likert 5级评分法，按照“完全不同意”“基本不同意”“不确定”“基本同意”“完全同意”依次赋分1、2、3、4、5；压力性损伤行为维度条目采用Likert 4级评分法，按照“从不”“偶尔”“经常”“总是”依次赋分1、2、3、4。量表总分为各条目得分之和，总分越高提示压力性损伤患者非正式照顾者的知信行水平越高。本研究中该量表的克龙巴赫α系数为0.909。
GSES
GSES由德国心理学家Schwarzer等[11]编制，由中国学者王才康等[12]翻译修订。该量表共10个条目，采用Likert 4级评分法，“完全不正确”计1分，“不太正确”计2分，“比较正确”计3分，“完全正确”计4分。总分越高提示自我效能感越好。本研究中该量表的克龙巴赫α系数为0.960。
FCTI
FCTI由Clark和Rakowski于1983年编制，由Lee等[13]修订了中文版本。该量表共25个条目，采用Likert 3级评分法，按照“不困难”“困难”“极困难”依次赋分0、1、2。总分越高提示照顾者的照顾能力越差。本研究中该量表的克龙巴赫α系数为0.888。
统计学处理
采用SPSS 26.0软件进行数据分析。定性资料采用例(%)表示，组间比较采用两独立样本t检验或单因素方差分析；ZBI、压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表、GSES以及FCTI得分采用均数±标准差表示。采用Pearson相关分析探讨ZBI、压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表、GSES以及FCTI的相关性。采用多元线性回归分析中的逐步回归法分析压力性损伤患者非正式照顾者照顾负担的影响因素。设置检验水准α=0.05，P<0.05为差异有统计学意义。
结 果
压力性损伤患者一般资料分析
对170例压力性损伤患者的一般资料进行分析，结果(表1)显示：患者年龄(65.52±15.88)岁，其中男 118例(69.41%)，女52例(30.59%)；压力性损伤持续时间<1个月者108例(63.53%)，1~6个月者40例(23.53%)；压力性损伤分期2期者135例(79.41%)，为主要分期类型。170例患者共发生193处压力性损伤，其中骶尾部损伤127处(65.80%)，头部损伤3处(1.55%)，肩背部损伤9处(4.66%)，足部损伤24处(12.44%)，其他部位损伤30处(15.55%)。不同分类患者的非正式照顾者ZBI得分比较，差异均无统计学意义(均P>0.05)。
| 一般资料 | 分类 | 患者分布/[例(%)] | ZBI得分 | t/F | P |
|---|---|---|---|---|---|
| 本次住院主要疾病诊断 | 心血管系统疾病 | 42(24.71) | 51.71±13.35 | 1.923 | 0.109 |
| 脑血管疾病 | 32(18.82) | 49.63±13.68 | |||
| 呼吸系统疾病 | 28(16.47) | 54.89±13.94 | |||
| 糖尿病 | 30(17.65) | 53.63±16.71 | |||
| 下肢骨折/深静脉血栓形成 | 38(22.35) | 45.95±16.15 | |||
| 翻身枕 | 有 | 93(54.71) | 51.39±15.28 | 0.471 | 0.638 |
| 无 | 77(45.29) | 50.30±14.62 | |||
| 气垫床 | 有 | 47(27.65) | 50.15±15.98 | -0.401 | 0.689 |
| 无 | 123(72.35) | 51.18±14.60 | |||
| 压力性损伤持续时间 | <1个月 | 108(63.53) | 50.00±14.83 | 0.778 | 0.541 |
| 1~6个月 | 40(23.53) | 54.28±14.79 | |||
| >6个月~<1年 | 8(4.71) | 48.88±16.97 | |||
| 1~3年 | 6(3.52) | 52.17±17.17 | |||
| >3年 | 8(4.71) | 47.13±14.78 | |||
| 压力性损伤分期 | 2期 | 135(79.41) | 50.39±14.36 | -0.774 | 0.443 |
| 3期 | 35(20.59) | 52.83±17.13 | |||
| 压力性损伤数目 | 1处 | 152(89.41) | 50.71±15.11 | -0.464 | 0.643 |
| ≥2处 | 18(10.59) | 52.44±13.80 |
| 一般资料 | 分类 | 患者分布/[例(%)] | ZBI得分 | t/F | P |
|---|---|---|---|---|---|
| 年龄/岁 | ≤45 | 17(10.00) | 57.94±16.63 | 1.222 | 0.303 |
| 46~55 | 23(13.53) | 50.22±14.21 | |||
| 56~65 | 31(18.24) | 48.58±14.70 | |||
| 66~75 | 55(32.35) | 51.24±14.83 | |||
| ≥76 | 44(25.88) | 49.73±14.83 | |||
| 性别 | 男 | 118(69.41) | 50.53±15.35 | -0.472 | 0.637 |
| 女 | 52(30.59) | 51.71±14.10 | |||
| 受教育程度 | 小学及以下 | 73(42.95) | 51.16±15.54 | 0.066 | 0.978 |
| 初中 | 49(28.82) | 51.10±16.36 | |||
| 高中或中专 | 26(15.29) | 50.85±14.70 | |||
| 大专及以上 | 22(12.94) | 49.59±10.00 | |||
| 婚姻状况 | 未婚 | 4(2.35) | 53.00±5.35 | 0.919 | 0.433 |
| 已婚 | 133(78.24) | 50.77±15.58 | |||
| 离异 | 5(2.94) | 61.20±10.64 | |||
| 丧偶 | 28(16.47) | 49.36±13.02 | |||
| 医保类型 | 自费 | 12(7.06) | 50.33±17.72 | 0.635 | 0.638 |
| 城镇居民医保 | 30(17.65) | 53.70±18.13 | |||
| 城镇职工医保 | 56(32.94) | 48.73±13.54 | |||
| 商业医保 | 4(2.35) | 48.25±21.90 | |||
| 农村合作医疗 | 68(40.00) | 51.69±13.76 | |||
| 体重指数/(kg·m-2) | <18.5 | 19(11.18) | 54.42±13.85 | 0.836 | 0.435 |
| 18.5~23.9 | 95(55.88) | 49.80±14.28 | |||
| >23.9 | 56(32.94) | 51.55±16.40 | |||
| Barthel指数评分 | ≤40 | 20(11.76) | 53.90±15.43 | 1.408 | 0.248 |
| 41~60 | 63(37.06) | 48.52±14.19 | |||
| 61~99 | 87(51.18) | 51.92±15.30 | |||
| APACHE II评分 | <15 | 128(75.29) | 50.30±14.56 | -0.909 | 0.365 |
| ≥15 | 42(24.71) | 52.71±16.12 | |||
| 心血管系统疾病 | 有 | 91(53.53) | 51.67±12.56 | 0.710 | 0.479 |
| 无 | 79(46.47) | 50.00±17.34 | |||
| 脑血管疾病 | 有 | 64(37.65) | 49.59±11.58 | -0.960 | 0.338 |
| 无 | 106(62.35) | 51.68±16.66 | |||
| 呼吸系统疾病 | 有 | 48(28.24) | 49.08±14.65 | -0.991 | 0.323 |
| 无 | 122(71.76) | 51.61±15.07 | |||
| 糖尿病 | 有 | 71(41.76) | 53.31±14.55 | 1.796 | 0.074 |
| 无 | 99(58.24) | 49.16±15.07 |
压力性损伤患者非正式照顾者一般资料分析
压力性损伤患者非正式照顾者中48.82%为46~59岁，54.71%为女性，分别有41.77%和47.06%为压力性损伤患者的配偶和子女，77.06%与患者同住；有他人协助、家庭人均月收入较高的非正式照顾者的ZBI得分均低于无他人协助、家庭人均月收入较低的非正式照顾者，差异均有统计学意义(均P<0.001，表2)。
| 一般资料 | 分类 | 非正式照顾者分布/[例(%)] | ZBI得分 | t/F | P |
|---|---|---|---|---|---|
| 年龄/岁 | ≤45 | 51(30.00) | 54.08±15.03 | 1.681 | 0.189 |
| 46~59 | 83(48.82) | 49.37±15.19 | |||
| ≥60 | 36(21.18) | 49.89±13.96 | |||
| 性别 | 男 | 77(45.29) | 50.36±15.69 | -0.420 | 0.675 |
| 女 | 93(54.71) | 51.33±14.38 | |||
| 受教育程度 | 小学及以下 | 35(20.59) | 52.34±16.72 | 0.395 | 0.757 |
| 初中 | 60(35.29) | 50.82±15.95 | |||
| 高中或中专 | 34(20.00) | 51.91±14.78 | |||
| 大专及以上 | 41(24.12) | 48.93±12.03 | |||
| 宗教信仰 | 有 | 7(4.12) | 55.43±18.39 | 0.819 | 0.414 |
| 无 | 163(95.88) | 50.70±14.82 |
ZBI、压力性损伤患者非正式照顾者知信行水平、一般自我效能及家庭照顾者能力的相关性分析
压力性损伤患者非正式照顾者的ZBI总分为50.89±14.95，属中度负担；压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表总分为50.61±7.22，GSES总分为26.03±7.11，FCTI总分为14.76±8.70。Pearson相关分析结果显示：ZBI与压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表得分(r=-0.543，P<0.001)、GSES得分(r=-0.545，P<0.001)、FCTI得分(r=0.800，P<0.001)之间均存在相关性；压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表得分与GSES得分(r=0.500，P<0.001)、FCTI得分(r=-0.461，P<0.001)均存在相关性；GSES得分与FCTI得分呈负相关(r=-0.415，P<0.001)。
压力性损伤患者非正式照顾者照顾负担的多因素回归分析
以ZBI得分作为因变量，以有无他人协助(X1)、家庭人均月收入(X2)、压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表总分(X3)、GSES总分(X4)、FCTI总分(X5)作为自变量，采用逐步回归法引入多元线性方程中(α入=0.05，α出=0.10)进行多因素分析。结果(表3)显示：最终5个变量进入回归方程，拟合方程为Y=76.290-4.411(X1)-3.779(X2)-0.287(X3)-0.304(X4)+0.859(X5)，拟合的回归方程具有统计学意义(F=126.229，P<0.001)，复相关系数(R)为0.891，决定系数(R2)为0.794，说明有无他人协助、家庭人均月收入、压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表总分、GSES总分和FCTI总分能共同解释非正式照顾者照顾负担变异性的79.38%。
| 变量 | 偏回归系数 | 标准误 | 标准回归系数 | t | P |
|---|---|---|---|---|---|
| 常数 | 76.290 | 5.373 | — | 14.199 | <0.001 |
| 有无他人协助(X1) | -4.411 | 1.207 | -0.148 | -3.654 | <0.001 |
| 家庭人均月收入(X2) | -3.779 | 0.642 | -0.256 | -5.885 | <0.001 |
| 压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表总分(X3) | -0.287 | 0.091 | -0.139 | -3.171 | 0.002 |
| GSES总分(X4) | -0.304 | 0.090 | -0.144 | -3.372 | 0.001 |
| FCTI总分(X5) | 0.859 | 0.077 | 0.500 | 11.099 | <0.001 |
讨 论
在本研究中，压力性损伤患者非正式照顾者的ZBI总分为50.89±14.95，处于中度负担水平，与王珊珊等[14]的研究结果相似。卧床患者极易发生压力性损伤，导致感染风险和治疗成本增高，生活质量降低，需要接受长期照顾。目前，非正式照顾者作为压力性损伤患者的主要照顾者之一，不仅正常的工作和生活会受到影响，而且要承受巨大的心理压力和经济负担。此外，长期提供照顾服务还会降低其自身的生活质量，进而影响照顾质量。
本研究发现有他人协助的非正式照顾者的照顾负担显著减轻。压力性损伤患者因长期卧床休息导致活动受限，其生活、起居、饮食需要非正式照顾者长时间护理，而繁重的照顾服务也给非正式照顾者带来了沉重的负担，导致其生活质量严重下降[15]。当有其他家庭成员、亲友或专业护理人员协助照顾时，可以显著减少非正式照顾者的照顾任务量，同时也能给予非正式照顾者情感支持，帮助其更好地宣泄压力。此外，其他协助者还可以给非正式照顾者分享专业知识和技术、护理经验和技巧，进一步提高非正式照顾者的照顾质量。因此，应积极鼓励和倡导构建多元化的照顾支持体系，充分发挥他人协助的作用，为非正式照顾者提供人力、技能培训等全方位支持，降低非正式照顾者的照顾负担，保证照顾质量。
本研究发现家庭人均月收入越高，非正式照顾者的照顾负担越轻。刘芳[16]的研究指出：家庭年收入与照顾者的生理性负荷和情感性负荷均存在显著相关性，家庭经济收入较低的非正式照顾者在生理层面和情感层面需要承受更为沉重的负担。家庭人均月收入较高者更有条件获得专业的护理支持，如聘请专业的护理人员或购买气垫床、水胶体敷料、泡沫敷料等相关医疗设备。当家庭月收入较低时，非正式照顾者将面临巨大的经济压力，需要减少社交活动、个人兴趣爱好培养等经济开支，影响自身和患者的生活质量，从而诱发焦虑、抑郁等负性情绪[17]。因此，应积极支持互联网远程照护项目、社区互助支持模式等探索与研发，出台照顾者税收优惠、陪护假等优惠政策，切实改善照顾者的生活质量与照护体验。
本研究发现非正式照顾者压力性损伤知信行水平是影响压力性损伤患者非正式照顾者照顾负担水平的主要因素之一，压力性损伤知信行水平越高，照顾负担程度越低，与相关研究[18-19]结果一致。知识储备丰富、信念坚定积极、护理行为规范的非正式照顾者能够更有效地预防患者压力性损伤恶化，从而减轻照顾强度；相反，压力性损伤知信行水平较低的非正式照顾者因无法科学护理压力性损伤患者，易陷入“压力性损伤加重-护理难度增大-照顾负担加重”的恶性循环。在非正式照顾者能够深入理解压力性损伤防治知识后，其照顾信念逐渐坚定，并能有效掌握压力性损伤护理技能，进而开展积极的护理服务[20]。压力性损伤患者非正式照顾者受年龄、性别、职业、受教育程度等相关因素影响[21]，需接受个性化的多元化健康教育培训[22]，利用线上课程、社区讲座等模式强化压力性损伤基础知识、护理技巧、心理调适等方面的学习[23-24]；同时，通过分享成功护理案例可增强照顾者的信心，强化照顾信念[25]。
本研究发现压力性损伤患者非正式照顾者自我效能感越强，照顾负担程度越低，说明自我效能感水平与照顾质量相关。分析原因为：非正式照顾者的自我效能感水平越高，越能主动适应照顾角色，积极学习压力性损伤相关知识，更能自信应对伤口清创、敷料更换等压力性损伤护理流程，促进患者快速康复，减轻焦虑、抑郁等负面情绪的影响[26-27]。自我效能感水平较高的非正式照顾者更愿意主动寻求亲友支持，从而构建强大的外部支撑网络，协助患者对抗疾病，减轻照顾负担。因此，医护人员应关注压力性损伤患者非正式照顾者的自我效能感水平，开展个性化赋能培训，定期组织互助小组经验分享会，强化社会支持系统功能，切实减轻照顾负担。
本研究发现非正式照顾者的照顾能力越强，其照顾负担就越轻，原因可能是照顾能力较强者更能精准洞察患者的护理需求，实施有效管理，降低因照顾不佳引发压力性损伤的风险，进而减轻自身的照顾负担。Siqueira等[28]研究发现照顾能力与知识水平、外界支持呈正相关。临床需着眼加强非正式照顾者的标准化技能培训：一方面，将照顾能力纳入患者出院计划，制订科学护理的定期随访机制以动态了解照顾者技能掌握情况，并根据随访情况开展个性化培训；另一方面，针对照顾能力较低的非正式照顾者，搭建便捷高效的实时资讯获取平台，帮助非正式照顾者全方位提高照顾能力。
本研究仍存在一定的局限性：纳入的研究对象仅局限于中南大学湘雅三医院的压力性损伤住院患者及其非正式照顾者，压力性损伤分期主要为2期且压力性损伤持续时间<1个月，样本代表性有限。后续研究将开展大规模调查，分层纳入不同病程、病因及分期的患者，深入探索压力性损伤面积、感染程度、愈合情况与照顾者负担的关系。
综上所述，压力性损伤患者非正式照顾者照顾负担的影响因素包括有无他人协助、家庭人均月收入、压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表总分、GSES总分和FCTI总分。针对上述影响因素制订相关的干预策略，或可减轻压力性损伤患者非正式照顾者的照顾负担。
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